El meu treball de recerca: la Malaltia de Huntington i l’aplicació de les cèl·lules mare l’he portat a terme en primer lloc amb un gran esforç per entendre tot el context teòric que l’envolta, que tot hi que ja havia treballat prèviament a classe de biologia en alguns aspectes molt conceptuals, en gran part era desconegut per a mi.
Les fonts escrites, tant en els llibres tècnics, els articles d’investigació publicats, les dades obtingudes en els blogs mèdics que hi ha Internet, la documentació proporcionada per el laboratori, s’editen majoritàriament en anglès. He dedicat moltes hores d’anar traduint textos, i més textos, per després fer-ne el buidatge i quedar-me amb la informació vàlida per el meu treball. En alguns moments vaig pensar que aquesta era una feina afegida i molt feixuga, em desorientava amb tanta informació i em costava fer un bon triatge. Ara, un cop veig el treball acabat, em sento satisfeta, perquè crec, que fins i tot he millorat el meu nivell de comprensió en anglès.
En segon lloc, bona part del treball ha sorgit de l’extracció de la informació aconseguida dels metges, dels professionals en investigació, de les famílies i dels propis malalts, aquest fet em va fer donar compte des d’un bon principi, que si realment volia percebre, reconèixer el que sentien les persones afectades de la MH i de les persones del seu entorn més proper, hauria d’implicar-me a nivell personal amb elles. No podia escatimar el temps de la meva dedicació a: desplaçaments, observació directa de les activitats que realitzen els malalts en l’ACMAH, estades en el laboratori. Després d’aquest treball em considero una persona més sensible amb el patiment de les persones malaltes i també més oberta a escoltar el que et diuen els demés, ja que és una manera d’aprendre a entendre als altres, a ser més assertiva, més permeable.
Em sento satisfeta del treball de recerca, perquè gràcies a totes les aportacions que he tingut, i la meva intensa recerca de les fonts escrites, he aconseguit trobar la resposta a tots les hipòtesis i dubtes que inicialment m’havia plantejat.
Una d’aquestes preguntes va ser: són i seran les cèl·lules mare l’eina bàsica o la solució per a tractar les malalties?
Actualment, després d’elaborar el meu treball puc afirmar que les cèl·lules mare són projectes terapèutics per a moltes malalties que actualment no es poden tractar. Tot i la gran quantitat d’investigacions que es duen a terme arreu del món amb aquestes enigmàtiques cèl·lules, queden molts anys de dedicació dels investigadors per trobar tractaments realment viables per aquestes malalties actualment incurables com és la Malaltia de Huntington.
Tant els especialistes, les persones i la informació dels textos consultats convergeixen en dir que es necessiten molts anys per a poder portar a terme in vivo el descobriment d’un nou tractament mitjançant la teràpia de cèl·lules mare. Però també és cert que els investigadors són optimistes. Actualment, hi ha força investigacions que treballen amb cèl·lules mare en vàries línies d’acció, i que van avançant, directa o indirectament, en el camí per trobar la solució de la MH.
Si la base científica per resoldre la MH era el coneixement de les cèl·lules mare i la seva aplicació, que era la resposta que em donava tothom, em calia doncs per entendre com es pot resoldre la malaltia, tenir un vast coneixement i aprofundir, dins de les meves possibilitats, (de fet només sóc una estudiant de 2n de batxillerat) en la definició de les cèl·lules mare. Aquesta resposta et porta a qüestionar-te, com s’utilitzen les cèl·lules mare actualment en el camp de la investigació i també quina és la seva aplicació i repercussió en el camp de la medicina.
Totes aquestes qüestions les he pogut anar responent a mesura que elaborava el treball. Fins en el moment, que el coneixement que havia assolit tant de les cèl·lules mare i la Malaltia de Huntington era tant analític i focalitzat, que vaig poder endinsar-me en cinc móns totalment diferents per a entendre de primera mà, tot el que em descrivien els llibres de neurologia, psicologia i sociologia relacionats amb la Malaltia de Huntington.
La part més significativa i que m’ha ha portat més experiència personal des de la vessant humana ha sigut la que correspon a l’espai de les cinc entrevistes. He aprés molt en comprovar com es viu al costat d’una malaltia. Ha sigut la part més encisadora d’aquest treball, per la proximitat amb els entrevistats i per he conegut persones realment carismàtiques
De fet, un fels meus objectius era conèixer els cinc punts de vista de diferents persones relacionades amb la Malaltia de Huntington i només ho podia aconseguir entrevistant a la Raquel, l’Angelina, la Maria Teresa, al Dr. Espada i tres pacients malalts de Huntington. Ha sigut un encert fer-ho de forma directa i personal. He tingut la possibilitat de dur a terme les entrevistes per correu electrònic, però l’experiència, sens dubte, no hagués estat el mateix.
Inicialment, vaig pensar que la realització de les entrevistes em suposarien menys esforç i dedicació, comparativament, al recull de tota la informació, que ja havia fet. Estava convençuda que en haver interioritzat i treballat en la part més teòrica de la malaltia i de les cèl·lules mare , tot plegat seria més fàcil. Però ara, puc assegurar, que la part pràctica d’aquest treball ha sigut la més difícil, però també la més gratificant.
El contacte entre persones vinculades en algun aspecte o altre amb la MH, va provocar que allò que havia llegit en llibres i revistes, fos més tangible, que “cobrés vida”. És en aquest moment quan prenc consciència que el meu treball de recerca, no era una simple recopilació d’informació, sinó formava part de la meva experiència personal, com a persona i com estudiant, que ben segur que, i sens cap mena de dubte tornaria a repetir. El treball agafava un altre sentit, la proximitat amb la realitat de la malaltia m’emplenava la meva ment d’observacions i coneixements i el cor de sentiments .
Llavors, gràcies a tots els esforços que vaig fer per posar-me en contacte amb la investigadora, el metge i la treballadora social, van incrementar les meves ganes de conèixer encara de més a fons la MH i les cèl·lules mare.
Les fonts escrites, tant en els llibres tècnics, els articles d’investigació publicats, les dades obtingudes en els blogs mèdics que hi ha Internet, la documentació proporcionada per el laboratori, s’editen majoritàriament en anglès. He dedicat moltes hores d’anar traduint textos, i més textos, per després fer-ne el buidatge i quedar-me amb la informació vàlida per el meu treball. En alguns moments vaig pensar que aquesta era una feina afegida i molt feixuga, em desorientava amb tanta informació i em costava fer un bon triatge. Ara, un cop veig el treball acabat, em sento satisfeta, perquè crec, que fins i tot he millorat el meu nivell de comprensió en anglès.
En segon lloc, bona part del treball ha sorgit de l’extracció de la informació aconseguida dels metges, dels professionals en investigació, de les famílies i dels propis malalts, aquest fet em va fer donar compte des d’un bon principi, que si realment volia percebre, reconèixer el que sentien les persones afectades de la MH i de les persones del seu entorn més proper, hauria d’implicar-me a nivell personal amb elles. No podia escatimar el temps de la meva dedicació a: desplaçaments, observació directa de les activitats que realitzen els malalts en l’ACMAH, estades en el laboratori. Després d’aquest treball em considero una persona més sensible amb el patiment de les persones malaltes i també més oberta a escoltar el que et diuen els demés, ja que és una manera d’aprendre a entendre als altres, a ser més assertiva, més permeable.
Em sento satisfeta del treball de recerca, perquè gràcies a totes les aportacions que he tingut, i la meva intensa recerca de les fonts escrites, he aconseguit trobar la resposta a tots les hipòtesis i dubtes que inicialment m’havia plantejat.
Una d’aquestes preguntes va ser: són i seran les cèl·lules mare l’eina bàsica o la solució per a tractar les malalties?
Actualment, després d’elaborar el meu treball puc afirmar que les cèl·lules mare són projectes terapèutics per a moltes malalties que actualment no es poden tractar. Tot i la gran quantitat d’investigacions que es duen a terme arreu del món amb aquestes enigmàtiques cèl·lules, queden molts anys de dedicació dels investigadors per trobar tractaments realment viables per aquestes malalties actualment incurables com és la Malaltia de Huntington.
Tant els especialistes, les persones i la informació dels textos consultats convergeixen en dir que es necessiten molts anys per a poder portar a terme in vivo el descobriment d’un nou tractament mitjançant la teràpia de cèl·lules mare. Però també és cert que els investigadors són optimistes. Actualment, hi ha força investigacions que treballen amb cèl·lules mare en vàries línies d’acció, i que van avançant, directa o indirectament, en el camí per trobar la solució de la MH.
Si la base científica per resoldre la MH era el coneixement de les cèl·lules mare i la seva aplicació, que era la resposta que em donava tothom, em calia doncs per entendre com es pot resoldre la malaltia, tenir un vast coneixement i aprofundir, dins de les meves possibilitats, (de fet només sóc una estudiant de 2n de batxillerat) en la definició de les cèl·lules mare. Aquesta resposta et porta a qüestionar-te, com s’utilitzen les cèl·lules mare actualment en el camp de la investigació i també quina és la seva aplicació i repercussió en el camp de la medicina.
Totes aquestes qüestions les he pogut anar responent a mesura que elaborava el treball. Fins en el moment, que el coneixement que havia assolit tant de les cèl·lules mare i la Malaltia de Huntington era tant analític i focalitzat, que vaig poder endinsar-me en cinc móns totalment diferents per a entendre de primera mà, tot el que em descrivien els llibres de neurologia, psicologia i sociologia relacionats amb la Malaltia de Huntington.
La part més significativa i que m’ha ha portat més experiència personal des de la vessant humana ha sigut la que correspon a l’espai de les cinc entrevistes. He aprés molt en comprovar com es viu al costat d’una malaltia. Ha sigut la part més encisadora d’aquest treball, per la proximitat amb els entrevistats i per he conegut persones realment carismàtiques
De fet, un fels meus objectius era conèixer els cinc punts de vista de diferents persones relacionades amb la Malaltia de Huntington i només ho podia aconseguir entrevistant a la Raquel, l’Angelina, la Maria Teresa, al Dr. Espada i tres pacients malalts de Huntington. Ha sigut un encert fer-ho de forma directa i personal. He tingut la possibilitat de dur a terme les entrevistes per correu electrònic, però l’experiència, sens dubte, no hagués estat el mateix.
Inicialment, vaig pensar que la realització de les entrevistes em suposarien menys esforç i dedicació, comparativament, al recull de tota la informació, que ja havia fet. Estava convençuda que en haver interioritzat i treballat en la part més teòrica de la malaltia i de les cèl·lules mare , tot plegat seria més fàcil. Però ara, puc assegurar, que la part pràctica d’aquest treball ha sigut la més difícil, però també la més gratificant.
El contacte entre persones vinculades en algun aspecte o altre amb la MH, va provocar que allò que havia llegit en llibres i revistes, fos més tangible, que “cobrés vida”. És en aquest moment quan prenc consciència que el meu treball de recerca, no era una simple recopilació d’informació, sinó formava part de la meva experiència personal, com a persona i com estudiant, que ben segur que, i sens cap mena de dubte tornaria a repetir. El treball agafava un altre sentit, la proximitat amb la realitat de la malaltia m’emplenava la meva ment d’observacions i coneixements i el cor de sentiments .
Llavors, gràcies a tots els esforços que vaig fer per posar-me en contacte amb la investigadora, el metge i la treballadora social, van incrementar les meves ganes de conèixer encara de més a fons la MH i les cèl·lules mare.
Tot i que al principi, contactar amb persones com aquestes em semblava impossible, moltes vegades els metges, els investigadors són força inaccessible, però la meva insistència, suposo que també van copsar el meu interès, i la meva il·lusió van encoratjar-me per tirar endavant, i com sóc molt persistent, finalment vaig aconseguir tres entrevistes amb tres persones de l’àmbit científic que em varen permetre compartir i aprendre dels seus coneixements i de la seva feina.
La vessant científica era molt interessant però no en tenia prou, però, tot i la gran ajuda que em van proporcionar aquestes tres investigadors relacionats directament amb la malaltia, no en tenia prou. El meu treball, es tractava de conèixer la Malaltia de Huntington, i com bé he après, no es coneix aquesta malaltia minoritària, fins que la sents i la veus de prop.
Jo, no tenia cap opció de contactar amb malalts de Huntington, però la meva insistència va apropar-me a conèixer de primera mà a pacients que amablement em van deixar formar part durant uns dies, de les activitats, sentiments, pensaments i també de les activitats i festes que s’organitzen per a lluitar contra la malaltia. A partir d’aquest moment, vaig introduir-me a l’ACMAH, em varen fer sentir part integrant d’aquella gran i entranyable família.
Llavors, l’atzar es va posar a favor meu i tots els esforços que prèviament havia realitzat per parlar amb el metge, la investigadora o la treballadora social, van portar-me fins a conèixer la Ma Teresa, vídua d’un malalt de Huntington.
Ja tenia la oportunitat de conèixer la vessant familiar relacionada amb la malaltia, una part essencial i extremadament vinculada amb els malalts, de la que tothom m’ha n’havia parlat i difícilment podia posar-me en contacte. Ella és la representació del que suposa la família per un malalt de Huntington.
Finalment, gràcies a totes les col·laboracions dels participants, vaig poder trobar les respostes de les preguntes que m’havia qüestionat. Tots ells, em van confirmar que són molt conscients que actualment la investigació de la MH arreu del món és excepcional. Tot ells tenen esperances de que finalment, guanyaran la lluita que hi ha entre la malaltia i els efectes que té sobre els malalts. Tot i això, alguns d’ells creuen que això es produirà a curt termini.
De fet, una de les coses que em van sobtar, i que cap llibre m’havia explicat, va ser que, qui té més contacte amb l’àmbit de la investigació, és la persona que menys esperances té de trobar d’aquí pocs anys la cura de la malaltia. Es tracta de la Raquel Martín.
La Raquel, investigadora en les cèl·lules i de la seva aplicació en la MH, diu textualment:
”La curació completa, en el cas d’una persona que ja té la malaltia, ara per ara no existeix, les investigacions que es porten a terme van per molt bon camí, però encara estem a anys llum de trobar un tractament per a la malaltia”.
No em van dir el mateix els malalts, els seus familiars i la treballadora socials, fins i tot el metge, que professionalment és conscient de tot el que significa la investigació i la curació total de la malaltia, tenen les esperances, la il·lusió, i són molt persistents en manifestar, que tard o d’hora, s’aconseguirà el tractament definitiu de la MH.
Personalment, m’agradaria aportar en el futur “petits grans de sorra”, tal com diu la Raquel, per aconseguir un tractament que resolgués aquesta malaltia. Però, com sincerament em va explicar aquesta incansable investigadora, la recerca tot i el seu dinamisme, té molts aspectes durs. Moltes vegades l’esperança, se l’emporta l’Emili, la persona que s’encarrega a l’Hospital Clínic dels residus en el laboratori.
Un dels aspectes que també em van cridar l’atenció va ser l’escassetat de material informatiu i divulgatiu d’aquesta malaltia. De fet, com he esmentat abans, la major part d’informació que he obtingut, ha sigut gràcies a fonts escrites en anglès i a les fonts orals. És per aquest motiu, que la meva recerca, va més enllà d’un simple enquadernat, per col·laborar en la tasca que actualment desenvolupa una associació com l’ACMAH en la divulgació de la malaltia i les actuals investigacions que es duen a terme jo també he volgut participat, construint una plana web.
La pàgina web la he realitzat una vegada he finalitzat el treball, he construït un espai web on es troba el TdR, els vídeos dels entrevistats, la edició del meu vídeo, enllaços a pàgines web interessants on he obtingut informació, i alguns vídeos interactius útils en la divulgació científica i la conscienciació de la societat social i de tota la xarxa que envolta l’àmbit social de la malaltia.
L’adreça de la meva plana web, anomenada Recercant la Malaltia de Huntington és: http://huntingtina.blogspot.com/
La vessant científica era molt interessant però no en tenia prou, però, tot i la gran ajuda que em van proporcionar aquestes tres investigadors relacionats directament amb la malaltia, no en tenia prou. El meu treball, es tractava de conèixer la Malaltia de Huntington, i com bé he après, no es coneix aquesta malaltia minoritària, fins que la sents i la veus de prop.
Jo, no tenia cap opció de contactar amb malalts de Huntington, però la meva insistència va apropar-me a conèixer de primera mà a pacients que amablement em van deixar formar part durant uns dies, de les activitats, sentiments, pensaments i també de les activitats i festes que s’organitzen per a lluitar contra la malaltia. A partir d’aquest moment, vaig introduir-me a l’ACMAH, em varen fer sentir part integrant d’aquella gran i entranyable família.
Llavors, l’atzar es va posar a favor meu i tots els esforços que prèviament havia realitzat per parlar amb el metge, la investigadora o la treballadora social, van portar-me fins a conèixer la Ma Teresa, vídua d’un malalt de Huntington.
Ja tenia la oportunitat de conèixer la vessant familiar relacionada amb la malaltia, una part essencial i extremadament vinculada amb els malalts, de la que tothom m’ha n’havia parlat i difícilment podia posar-me en contacte. Ella és la representació del que suposa la família per un malalt de Huntington.
Finalment, gràcies a totes les col·laboracions dels participants, vaig poder trobar les respostes de les preguntes que m’havia qüestionat. Tots ells, em van confirmar que són molt conscients que actualment la investigació de la MH arreu del món és excepcional. Tot ells tenen esperances de que finalment, guanyaran la lluita que hi ha entre la malaltia i els efectes que té sobre els malalts. Tot i això, alguns d’ells creuen que això es produirà a curt termini.
De fet, una de les coses que em van sobtar, i que cap llibre m’havia explicat, va ser que, qui té més contacte amb l’àmbit de la investigació, és la persona que menys esperances té de trobar d’aquí pocs anys la cura de la malaltia. Es tracta de la Raquel Martín.
La Raquel, investigadora en les cèl·lules i de la seva aplicació en la MH, diu textualment:
”La curació completa, en el cas d’una persona que ja té la malaltia, ara per ara no existeix, les investigacions que es porten a terme van per molt bon camí, però encara estem a anys llum de trobar un tractament per a la malaltia”.
No em van dir el mateix els malalts, els seus familiars i la treballadora socials, fins i tot el metge, que professionalment és conscient de tot el que significa la investigació i la curació total de la malaltia, tenen les esperances, la il·lusió, i són molt persistents en manifestar, que tard o d’hora, s’aconseguirà el tractament definitiu de la MH.
Personalment, m’agradaria aportar en el futur “petits grans de sorra”, tal com diu la Raquel, per aconseguir un tractament que resolgués aquesta malaltia. Però, com sincerament em va explicar aquesta incansable investigadora, la recerca tot i el seu dinamisme, té molts aspectes durs. Moltes vegades l’esperança, se l’emporta l’Emili, la persona que s’encarrega a l’Hospital Clínic dels residus en el laboratori.
Un dels aspectes que també em van cridar l’atenció va ser l’escassetat de material informatiu i divulgatiu d’aquesta malaltia. De fet, com he esmentat abans, la major part d’informació que he obtingut, ha sigut gràcies a fonts escrites en anglès i a les fonts orals. És per aquest motiu, que la meva recerca, va més enllà d’un simple enquadernat, per col·laborar en la tasca que actualment desenvolupa una associació com l’ACMAH en la divulgació de la malaltia i les actuals investigacions que es duen a terme jo també he volgut participat, construint una plana web.
La pàgina web la he realitzat una vegada he finalitzat el treball, he construït un espai web on es troba el TdR, els vídeos dels entrevistats, la edició del meu vídeo, enllaços a pàgines web interessants on he obtingut informació, i alguns vídeos interactius útils en la divulgació científica i la conscienciació de la societat social i de tota la xarxa que envolta l’àmbit social de la malaltia.
L’adreça de la meva plana web, anomenada Recercant la Malaltia de Huntington és: http://huntingtina.blogspot.com/
L’elaboració d’aquest treball, m’ha ajudat ha fer reals alguns dels meus somnis. Ara puc dir del cert i amb coneixement:
“La ciència ens ajuda a despertar del somni de l’esperança tot i que el camí sovint és massa llarg”.
Marina Rincon Torroella,estudiant de la modalitat científica de segon de Batxilleratde l’INS Serrallarga de Blanes.
“La ciència ens ajuda a despertar del somni de l’esperança tot i que el camí sovint és massa llarg”.
Marina Rincon Torroella,estudiant de la modalitat científica de segon de Batxilleratde l’INS Serrallarga de Blanes.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada